Venerdì scorso ci siamo riuniti per parlare delle cose che faremo in questo 2025 iniziando da “Gardensia”, l’appuntamento che ci vedrà ancora protagonisti insieme al Circolo Legambiente Appia Sud Il Riccio APS, nella vendita delle gardenie e delle ortensie per sostenere la ricerca sulla Sclerosi Multipla.
Ambasciatrice d’eccezione è Alessandra Kre: attrice, sceneggiatrice e portavoce di coloro che convivono con questa malattia, insieme a Danilo, suo compagno di vita che l’affianca in questa battaglia.
Entrambi risiedono a Santa Maria e la arricchiscono con la loro presenza, come vi accorgerete leggendo questa breve, ma intensa intervista.
Ciao Alessandra, ti ho conosciuta quando sei passata insieme a Danilo a salutarci in occasione del pranzo di Natale del Comitato di Quartiere di Santa Maria delle Mole, dedicandoci un po’ del vostro tempo, e successivamente venerdì scorso quando avete partecipato alla riunione del Comitato di Quartiere, dedicandoci tutto il vostro tempo.
In entrambe le occasioni tu e Danilo, tuo marito e compagno, ci avete regalato il vostro sguardo attento e sorridente, siete sempre così?
Sarebbe bello essere sempre attenti e, soprattutto, sorridenti ma, essendo esseri umani, a volte falliamo miseramente nell'intento. Fortunatamente queste "volte" non sono tante, anche perché l'ironia e l'autoironia sono tra le cose di cui non riesco a fare a meno nella vita (e per fortuna, perché me l'hanno sempre salvata); diciamo solo che quando sento che è una di quelle volte lì, mi chiudo dentro casa coi miei gatti e un buon film e faccio in modo che la gente non se ne accorga. Ma non ditelo a nessuno!
L’argomento “tempo” domina questa breve intervista, per cui rotto il ghiaccio passo all’argomento per il quale abbiamo voluto incontrarti: la Sclerosi Multipla, malattia da cui sei affetta da 6 anni.
Durante la riunione del Comitato di Quartiere abbiamo parlato di “Gardensia”, l’evento che ci vedrà presenti sabato 8 e domenica 9 marzo a Santa Maria delle Mole insieme al Circolo Legambiente Appia Sud Il Riccio APS, con la vendita delle gardenie e delle ortensie a supporto dell’AISM a favore della ricerca sulla Sclerosi Multipla.
In quella occasione hai raccontato la tua esperienza e la cosa che più mi ha colpito è stata la tua disponibilità ad offrire ascolto alle persone che, improvvisamente, vengono a conoscenza di essere affette dalla stessa tua malattia.
Questo proiettarti all’esterno di te stessa per aiutare gli altri mi spinge a chiederti come un/una amico/a, un/una parente può stare vicino a chi vive questa malattia, farle sentire il proprio aiuto nel modo più appropriato?
Te lo chiedo perché quando una persona vive qualcosa a noi non nota c’è sempre quell’imbarazzo di dire o fare la cosa sbagliata: è realmente così (ovvero si può dire o fare qualcosa di sbagliato) o è proprio questo il primo comportamento da evitare perché è proprio quello che crea un muro con l’altra persona?
Partiamo col dire che ogni cosa fatta con amore non è mai sbagliata. E ricordiamoci che, prima di ricevere la diagnosi, anche io facevo parte dei "noi per i quali la cosa non è nota". Frequentandola e avendoci a che fare e frequentando e avendo a che fare con chi si trova nella mia stessa situazione, ho imparato (così è facile, vé? 😂) che le persone con Sclerosi Multipla hanno bisogno essenzialmente di tre cose:
1. Non essere identificate con la loro malattia: sono persone come tutte le altre, non sono la loro malattia;
2. Essere incoraggiate; sapere che non sono necessariamente condannate ad una vita orribile, perché di fatto non è così;
3. Che chi le ama si informi (bene) sulla Sclerosi Multipla, così da poterle incoraggiare al meglio e, come dici tu, “fargli sentire il proprio aiuto nel modo più appropriato”; e fargli capire una cosa fondamentale, che mi disse il primo neurologo che mi visitò e azzardò – a gamba tesa – un “Mi sa che hai la Sclerosi Multipla”: finì la frase con un “e spera che sia quella, perché potrebbe andare molto peggio”.
Forse può sembrare una cosa brutta da dire, ma oggi posso confermare che quel neurologo aveva ragione.
Il tuo nome ricorre nel web grazie al tuo lavoro di attrice e sceneggiatrice, amata ed apprezzata da molti colleghi che testimoniano questo affetto nel tuo sito https://alessandrakre.com.
Se si pensa al mondo del cinema lo si immagina come una cosa lontana dall’ordinario, lo stesso accade se ci si rapporta con una malattia. Sono vere queste affermazioni o, per dirla meglio, quanta normalità esiste nel vivere la sclerosi multipla nel quotidiano?
All'inizio niente è normale.
Non è normale il fatto di non potere più correre, saltare, “banalmente” camminare (e tutte le cose che fino a poco prima erano, appunto, le cose più normali e “banali” del mondo); non è normale il fatto di fare cinque passi e sentirti stanco come se avessi corso la maratona di New York; non è normale il fatto di passare buona parte della tua vita in ospedali, studi medici, case di cura per la fisioterapia, laboratori di analisi; non è normale (anzi è proprio paradossale, così grottesco che fa quasi ridere) il fatto di passare dal frequentare assiduamente (e con entusiasmo) negozi di scarpe (magari col tacco), al frequentare altrettanto assiduamente (e forse con più entusiasmo!) negozi di articoli ortopedici e ausili per disabili.
Oggi mi chiedo quanto mi sarei goduta anche quella che pensavo fosse una “banale” corsa dal portone alla macchina perché inizia a diluviare ed io ho dimenticato l’ombrello, se solo avessi saputo che di lì a poco avrei potuto correre solo la notte, nei sogni (sì, la notte sogno spesso di correre e la mattina penso a quanto mi manca; a me, che ho sempre odiato correre!).
E poi mi chiedo che persona sarei stata se non avessi ricevuto la diagnosi.
La risposta alla prima domanda è “Molto di più”, la risposta alla seconda è “Molto diversa; in peggio, perché avrei continuato ad ignorare il valore inestimabile di una corsa di pochi metri dal portone fino alla macchina perché inizia a diluviare ed io ho dimenticato l’ombrello”.
Col tempo le cose diventano più “normali”. O, più semplicemente, ti adatti, ti abitui, finisci col trovare le soluzioni migliori: i fisioterapisti mi hanno spiegato che il corpo si adatta ai nuovi modi in cui è “costretto” a vivere, senza che noi nemmeno ce ne rendiamo conto.
La gente mi dice spesso che sono “una grande”; io rispondo che non è vero manco pé gnente, e che credo che si tratti semplicemente dell’“istinto di sopravvivenza” al quale si aggrapperebbe disperatamente chiunque sia costretto dalla vita ad aggrapparcisi.
A proposito di cinema, ti andrebbe di parlarci dei tuoi progetti che “bollono in pentola”?
Sono parecchie le cose che bollono in pentola ma, come sempre, finché l'ufficio stampa non ha fatto il suo lavoro rendendole pubbliche, si deve tacere (pena la lapidazione sulla pubblica piazza!); ma dal momento che l'ufficio stampa ha fatto (egregiamente) il suo lavoro, per ora posso parlare de "La guerra di Elena": un lungometraggio che ho scritto insieme a Stefano Casertano (prodotto da Masi Film, con Titanus, Rai Cinema, M47, Sound Art 23) e che racconta la storia di Elena Di Porto, la partigiana ebrea che tentò di avvisare i suoi correligionari del rastrellamento del 16 ottobre 1943, senza essere creduta.
Un progetto al quale sono davvero molto legata e che spero ci dia tante soddisfazioni.
E che spero ne dia soprattutto a voi.
Le domande sarebbero molte altre ancora, ma ti lasciamo ai tuoi impegni non senza averti prima ringraziato per averci dedicato un po’ del tuo tempo.
Grazie a queste poche righe adesso Santa Maria delle Mole potrà sapere che la sua comunità annovera nuovi talenti: quelli di una donna coraggiosa, generosa e di un’artista come te.
Ciao Alessandra.
Grazie a voi e complimenti per le bellissime domande; potete quasi rubarmi il lavoro.
Ciao, Santa Maria delle Mole!